Instituto Lico Kaesemodel realiza o 4º. Encontro Paranaense sobre a Síndrome do X Frágil e Autismo
O Instituto Lico Kaesemodel idealizador do Projeto Eu Digo X realiza no dia 05 de outubro (sábado), o 4º. Encontro Paranaense sobre a Síndrome do X Frágil e Autismo, com a presença internacional da médica Randi Hagerman, além de diversos profissionais da área de saúde que irão discutir sobre as causas, diagnóstico e sintomas dessa condição genética e autismo.
A médica americana Randi Hagerman, em parceria com seu marido, descobriu a Síndrome do Tremor Ataxia Associada ao X Frágil (FXTAS), uma condição neurológica que acomete homens e mulheres na vida adulta. A Dra. Hagerman também possui mais de 200 artigos científicos e capítulos de livros na área de transtornos do neurodesenvolvimento, incluindo também expansão de sequências repetitivas que são a principal causa da Síndrome do X Frágil. No evento em Curitiba, a médica abordará o tema “Novos tratamentos para a Síndrome do X Frágil e distúrbios associados”.
Além da presença internacional, o encontro ainda conta com a presença da psicóloga Maria América Coimbra de Andrade, diretora clínica do Grupo Método Intervenção Comportamental que trará aos participantes informações sobre “Crises de agressividade no Autismo e na Síndrome do X Frágil”. Além desses temas, serão ainda abordados: “Caracterização fenotípica de pacientes com diagnóstico de Síndrome do X Frágil no Brasil”, com a participação do geneticista Roberto H. Herai e “Comorbidades neuropsíquicas da Síndrome do X Frágil”, com o médico neurologista Sérgio Antoniuk.
De acordo com Luz María Romero, gestora do Instituto Lico Kaesemodel, o grande intuito desse evento é levar ao público geral o conhecimento sobre a síndrome e, consequentemente, atingir mais famílias que lidam com pacientes X Frágil. “Hoje sabemos que em torno de 30 a 40% dos pacientes com X Frágil também são autistas e normalmente são pessoas com quadro clínico mais acentuado. Por isso nessa edição do evento, contemplamos também informações a respeito do Autismo”, afirma.
Inscrições
As inscrições para o 4º Encontro Paranaense sobre a Síndrome do X Frágil e Autismo podem ser feitas por meio da plataforma Sympla, pelo link (https://www.sympla.com.br/iv-encontro-paranaense-de-x-fragil-e-autismo__524240). Os valores das inscrições são: 100,00 (profissionais e interessados), R$50,00 (estudantes, idosos, doadores de sangue e pessoas com deficiência conforme previsto em lei) e R$25,00 (familiares cadastrados no Projeto Eu Digo X). “Todos os valores arrecadados com as inscrições serão utilizados para a realização de exames de diagnóstico, uma vez que a lista de espera do Instituto Lico Kaesemodel atinge mais de 600 pessoas”, reforça Luz María.
Sobre a Síndrome do X Frágil
Como a Síndrome do X Frágil (SXF) apresenta muitos sintomas e sinais diferenciados, acaba dificultando a definição do quadro clínico de pessoas acometidas por ela. Por essa razão, muitos são diagnosticados com Autismo, TDAH (Transtorno do Déficit de Atenção / Hiperatividade), Síndrome de Asperger entre outros. A Síndrome do X Frágil é uma condição hereditária que causa deficiência intelectual de graus variáveis e pode ter sinais comportamentais importantes, muitas vezes fazendo parte dos transtornos do espectro do autismo.
Hoje, o Instituto Lico Kaesemodel, responsável pelo Projeto Eu Digo X, realiza a análise de rastreabilidade de famílias de indivíduos com a Síndrome do X Frágil e outras condições correlatadas com autismo. Estima-se que a cada caso de SXF encontrado em uma família, descobre-se, em média, outros seis ou sete casos da síndrome na mesma família. E, através das pesquisas realizadas pelo Projeto Eu Digo X, isto vem se confirmando. “Por isso, levar o conhecimento à população, dar as orientações necessárias e realizar um diagnóstico precoce é tão importante”, reforça Luz María.
