O Projeto Eu Digo X, idealizado pelo Instituto Lico Kaesemodel, inicia 2019 com um importante apoio na divulgação a respeito conscientização sobre a Síndrome do X Frágil (SXF). Em parceria com o Instituto Projeto Neymar Jr, entra no ar a campanha estrelada voluntariamente pelo atleta e ídolo mundial, Neymar Jr.
O objetivo da campanha é levar à sociedade brasileira informações sobre a existência da Síndrome do X Frágil, cujos sintomas, muitas vezes são confundidos com o autismo A Síndrome do X Frágil é uma condição genética causada pelo gene Fragile Mental Retardation 1 (FMR1), que produz uma proteína que atua no sistema nervoso em áreas como a coordenação motora, habilidade para matemática, memória, comportamento e cognição. Estima-se que a síndrome do X Frágil afete um em cada 3.000 meninos e uma em cada 6.000 meninas. A doença foi identificada na década de 70, mas as famílias ainda sentem dificuldade para tratá-la, uma vez que demoram para obter o diagnóstico correto.
Hoje o Instituto Lico Kaesemodel realiza a análise de rastreabilidade de famílias de indivíduos com síndromes correlatadas com autismo. E desta pesquisa, já se sabe que a cada paciente cadastrado no Projeto Eu Digo X, descobre-se mais seis ou sete casos dentro da família. Por isso, a importância de mostrar à população a respeito da síndrome, bem como dar as orientações necessárias.
“A parceria junto ao Instituto Projeto Neymar Jr, bem como a campanha estrelada pelo atleta, nos traz a esperança que a SXF passe a ser mais conhecida perante a população brasileira e que possamos a vir ajudar as famílias que buscam um diagnóstico correto de seus filhos”, enaltece Luz María Romero gestora do Projeto Eu Digo X.
Para o craque Neymar Jr foi importante conhecer a Síndrome do X Frágil. “Como muitos brasileiros desconhecia a respeito da existência dessa síndrome, ainda mais saber que uma criança pode ter a Síndrome e estar sendo diagnosticada erroneamente, é muito preocupante”, enfatiza. “É de extrema importância que a Síndrome do X Frágil passe a ser conhecida pelas famílias, e que se adeque um processo de tratamento e inclusão dos portadores do X Frágil”, finaliza Neymar Jr.
Projeto Eu Digo X
O projeto Eu Digo X foi idealizado pelas irmãs Sabrina Muggiati e Rafaela M. Kaesemodel, com o objetivo de divulgar a respeito da SXF e dar apoio aos portadores.
Uma das principais lutas do projeto é pelo diagnóstico, que é confirmado por dois exames laboratoriais: o PCR para X-Frágil, que identifica a presença do gene em funcionamento no organismo, e o Southern Blot, que vê quem é afetado pela doença. O primeiro teste é considerado barato e simples; já o segundo é mais caro.
O Projeto Eu Digo X também capta recursos junto a empresas e dá suporte a familiares com exames médicos e remédios, entre outras ações. Dúvidas e informações a respeito do projeto ou cadastramento para atendimento, devem ser realizados pelo site www.eudigox.com.br .
Sintomas principais da SXF:
– Deficiência Intelectual
– Dificuldade motora
– Orelhas, queixo e testa proeminentes
– Face alongada
– Palato alto
– Hiperextensabilidade de joelhos, mãos, punhos e dedos
– Convulsões
– Comportamento similar ao autismo
– Repete informações ao falar e se confunde facilmente
– Dificuldade de contato físico
Sobre o Instituto Projeto Neymar Jr.
O Instituto Projeto Neymar Jr. (INJR) é uma associação civil sem fins lucrativos, que tem por objetivo ampliar as oportunidades de crianças, adolescentes e suas famílias, em situação de vulnerabilidade social. Inaugurado em dezembro de 2014, a instituição atende atualmente milhares de crianças e jovens com idades entre 7 e 17 anos, impactando mais de 10 mil pessoas. O projeto é mantido com recursos próprios, doações e parcerias com a iniciativa privada.
O instituto está localizado no Jardim Glória, na Praia Grande, comunidade que possui diversas dificuldades e limitações já vivenciadas por Neymar Jr. e sua família, que foram moradores do bairro. As atividades pedagógicas, esportivas, culturais e de saúde preventiva acontecem em um complexo de 8.400 m², em área cedida pela prefeitura da cidade.
O programa educacional visa reforçar o conteúdo escolar dos beneficiados, oferecendo disciplinas próprias e complementares ao seu desenvolvimento, com foco principal na evasão escolar. As disciplinas oferecidas são Artes, Conhecimentos Gerais, Matemática, Espanhol, Inglês, Francês, Informática, Leitura e Escrita, Música e Robótica. As aulas têm como objetivo além, do desenvolvimento educativo, aspectos relacionados ao convívio em sociedade e relacionamento interpessoal. O esporte é um grande componente para o INJR atingir seus objetivos e realizar sua missão. Tem um papel destacado porque além de trabalhar o aspecto motor das crianças, é capaz de gerar aprendizagens relevantes e elementares para o desenvolvimento humano. As modalidades oferecidas são Basquete, Futebol, Futsal, Handebol, Jogos de Tabuleiro, Dança, Judô, Natação e Vôlei.
Além de atividades para crianças, foram desenhadas atividades para os familiares dos alunos. O atendimento abrange cursos profissionalizantes, palestras e atividades físicas, que englobam hidroginástica e musculação. Todas essas ações visam conscientizá-los sobre temas diversos, ampliar a possibilidade de renda per capita das famílias e ampliar sua qualidade de vida.
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